Diagnostic Territorial Partagé dans le champ des handicaps rares en Île-de-France

Contexte

Ce diagnostic territorial partagé s’inscrit dans le second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018). Porté par le CREAI Île-de-France à la demande de l’ARS, il associe l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) et l’ensemble des acteurs régionaux : MDPH, conseils départementaux, établissements médico-sociaux, centres ressources nationaux, associations spécialisées et familles concernées.

Objectifs

• Mettre à jour la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares.
• Actualiser la connaissance des parcours, besoins et attentes des personnes concernées et de leurs proches aidants.
• Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre en cohérence avec le schéma Handicaps Rares.

Méthodologie

• Entretiens qualitatifs avec 25 familles franciliennes.
• Entretiens avec les associations spécialisées (AFSA, AFHAR, EPI), acteurs sanitaires, médico-sociaux et centres ressources.
• Questionnaires et entretiens auprès des 8 MDPH, 8 conseils départementaux et délégations départementales de l’ARS.
• Analyse de la file active de l’ERHR Île-de-France.
• Trois groupes de concertation territoriale sur les thématiques prioritaires identifiées.

Principaux constats

• La définition du handicap rare ne fait pas consensus sur le territoire et le repérage quantitatif des situations reste structurellement difficile.
• Le dispositif intégré régional est en cours de structuration : l’ERHR est principalement mobilisée sur la gestion de cas, au détriment des autres missions.
• Les parcours sont marqués par des ruptures précoces (scolarisation, accompagnement médico-social), une « incasabilité » fréquente et un évitement des situations atypiques par les structures dans un contexte de forte tension de l’offre.
• Les besoins en matière de communication adaptée sont insuffisamment couverts, particulièrement à l’âge adulte.
• L’expertise expérientielle des proches aidants reste peu reconnue malgré sa valeur clé.

Préconisations

Trois axes de développement structurent les recommandations :

1. Renforcer l’intégration par la visibilité du dispositif, le soutien à la triple expertise et le développement des fonctions ressources.
2. Développer l’offre médico-sociale pour les situations complexes : épilepsie sévère avec déficiences associées, troubles du comportement alimentaire, troubles complexes du langage à l’âge adulte, maladies rares avec troubles associés.
3. Adapter l’offre d’accompagnement pour les autres types de handicaps rares, en particulier les handicaps sensoriels.

La phase de concertation a approfondi trois thématiques : la modularité de l’accueil lors de la transition 16-25 ans, le développement d’une fonction ressource au service du guichet intégré, et l’articulation d’expertises spécifiques dans le cadre d’un accompagnement partagé.